Alexandru Padină este un bebeluș de doar două luni ce a fost diagnosticat cu o boală cruntă. Este vorba de amitrofie spinală tip 1, o boală genetică rară progresivă care duce în scurt timp la deces.
Boala este asemănătoare cu cea a lui Stephen Hawking, dar mult mai agresivă deoarece se declanșează de la naștere și nu îi dă timp corpului să se dezvolte normal.
Alexandru are nevoie de aparate medicale pentru a-l ține în viață, pentru a-l ajuta să respire și să tușeasca. Singur nu poate deoarece musculatura nu îi permite acest lucru. Cu trecerea fiecărui minut starea lui se deteriorează.
Cei ce doresc să ajute acest pui de om să lupte în continuare pot face o donație folosind datele de mai jos:
Denumire entitate: Asociația "SALVEAZĂ O INIMĂ”
Cod de inregistrare fiscala: 31015982
Cont (IBAN) bancar:
Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX
Cont Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001
CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001
COD SWIFT: BTRLRO22
COD BIC: BTRL
Banca Transilvania Botoșani
Va rugăm sa specificați pentru cine faceți donația! Donatorii vor fi menționați pe pagina campaniei
Mai jos redăm mesajul disperat al mamei lui Alexandru:
Alexandru, fiul nostru in varsta de 2 luni a fost diagnosticat in urma cu o luna cu amiotrofie spinala musculara tip 1, o boala genetica rara progresiva care duce in scurt timp la deces.
Pentru cei care nu stiu despre ce e vorba ( si toti cei care nu au o cunostinta sau lucreaza in domeniu nu stiu despre ce e vorba), boala asta este asemanatoare cu cea a lui Stephen Hawkings, dar mult mai agresiva deoarece se declanseaza de la nastere si nu ii da timp corpului sa se dezvolte normal.
Alexandru are nevoie de aparate medicale pentru a-l tine in viata, pentru a-l ajute sa respire si sa tuseasca; singur nu poate, musculatura nu ii permite acest lucru. Cu trecerea fiecarui minut starea lui se deterioreaza, este o boala agresiva cu care trupul sau plapand lupta, dar fara nici un ajutor nu va reusi sa ii supravietuiasca.
E devastator sufleteste, e inuman de dureros sa stii ca al tau copil nascut cu putin timp in urma se poate sufoca si muri in orice moment.
Ma trezesc noaptea sa vad daca mai respira, il mangai si ii spun ca il iubesc.
Doarme la mine in brate, nu pot sa il las singur. Ma doare tot corpul din lipsa de somn. Imi este foarte greu cand vad alti copii, bebelusi sanatosi si ma gandesc ca el nu va fi asa niciodata. Aleg sa imi intorc privirea si sa nu ma mai gandesc.
Cand plange ma intreb daca plange din motivele normale pentru un bebelus sau daca plange din cauza bolii. Ii spun sa nu mai planga pentru ca il iubesc si o sa depun eforturi supraomenesti ca sa ramana in viata.
Pentru amiotrofia spinala nu exista tratament inca, ci doar unul care impiedica evolutia bolii si tine in viata pacientul. In Romania, spinraza (medicamentul) nu este aprobat din cauza costurilor uriase. Spinraza este cel mai scump medicament din lume. In primul an de administrare costul ajunge la aproximativ 600.000 de euro, iar apoi anual la 300.000 de euro. Am spus aproximativ pentru ca fiecare tara negociaza un alt pret cu compania producatoare, Biogen.
Lupta noastra cu timpul, caci asta facem zilnic de cand am aflat, este sfasietoare. Este o lupta frustranta, o lupta cu noi insine, o lupta in care am pornit in dezavantaj pentru ca desigur, timpul nu poate fi oprit sau biruit.
In aceasta luna am trait intens, timpul s-a dilatat pentru noi, am imbatranit mult atat fizic, dar mai ales sufleteste. In luna asta ne-am depasit limitele, ne-am redescoperit, am evoluat spiritual si am reusit sa continuam hraniti de speranta si de iubirea pentru fiul nostru.
Momentan luptam pe mai multe fronturi : SUA, Franta, Italia, Anglia.
In SUA am pierdut batalia. Acolo se desfasoara un studiu experimental pentru a pune pe piata un nou tratament, in care au nevoie de pacienti pe care sa il testeze. De acolo a venit prima speranta. Am luat legatura cu centrele de cercetare, am ajuns in punctul de a lua chiar viza pentru ca ne-au invitat acolo, iar in aceeasi zi in care am luat viza, ne-au spus ca nu il mai considera pe Alexandru eligibil pentru studiu. E o intreaga poveste si asta care merita povestita separat.
A fost o speranta sfasiata care ne-a facut sa ne simtit din nou incapabili, depasiti, chinuiti si frustrati.
Franta si Italia: Aici se desfasoara un alt studiu de catre o alta companie farmaceutica pentru un alt medicament. Momentan asteptam raspuns pentru Franta pentru a stabili o consultatie, un „screening” pentru a vedea daca Alexandru indeplineste conditiile cerute de ei petru a fi inscris in studiu si pentru a primi acest tratament neaprobat inca de FDA, tratament experimental care nu se stie cat e de sigur sau daca exista reactii adverse. Studiul dureaza doi ani si trebuie sa ne mutam in tara respectiva.
Anglia: Aici exista un program denumit EAP (Early Acces Program) in care se administreaza spinraza gratuit daca bebelusul a fost diagnosticat pana in 7 luni, daca e rezident in Londra si este asigurat medical.
Depunem si spre aceasta posibilitate eforturi. Ne ocupam de acte, inchiriere casa, totul sa fie stabilit in caz ca ne refuza in studiile experimentale.
Este o lupta dusa in paralel ingreunata de cele doar 8 ore pe care o zi le are. Inca o data ne izbim de timp, de orare ale institutiilor, de sisteme diferite, de bariere culturale si poate chiar mentalitati nationaliste.
Toate eforturile noastre financiare merg inspre relocare momentan, in afara de faptul ca pentru a ingriji un copil bolnav de amiotrofie spinala e nevoie de cateva mii de euro lunar. Acesti bolnavi au nevoie de nutritionist, pneumolog, neurologist, ortoped, fizioterapie, kinetoterapie, terapie vojda, electroterapie, acupunctura, suplimente alimentare de cea mai buna calitate, orteze, corset, scaun, verticalizator si tot felul de aparate pentru a inlocui lipsa musculaturii din corp.
Sau direct în conturile Media Root de la Banca Transilvania:
Autentifică-te sau înregistrează-te pentru a trimite comentarii.