FOTO: Sanatateonline.ro
Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist a intrat în vigoare de la 1 ianuarie 2011. Au trecut de atunci cinci ani și trei luni. 2000 de zile în care legea, deși în vigoare, nu a putut fi aplicată, pentru că autoritățile nu au emis normele necesare punerii ei în practică.
Pentru un copil diagnosticat cu autism, fiecare lună ce trece fără ca el să facă terapie înseamnă diminuare șanselor de recuperare. Pentru autoritățile române, nepăsătoare față de soarta acestor copii, fiecare lună de terapie a lor nu însemna decât o gaură în plus la buget. Deși, pe termen lung, recuperarea acestor copii mai înseamnă scutirea statului de indemnizațiile pe care le plătește unei persoane cu disabilități. Ȋnseamnă integrarea socială a viitorului adult, deci taxe și impozite la buget. Pragmatic, așa cum le place autorităților să gândească, recuperarea copiilor cu autism nu e o risipă de bani, ci o investiție necesară acum, pentru reducerea cheltuielilor viitoare.
Legal, statul este obligat să asigure terapia acestor copii, nu doar prin inaplicabila lege 151/2010, ci și prin legea specială 272/2004 privind protecția drepturilor copilului, care prevede, la art.46: „copilul are dreptul de a se bucura de cea mai bună stare de sănătate pe care o poate atinge și de a beneficia de serviciile medicale și de recuperare necesare pentru asigurarea realizării efective a acestui drept.”
Ȋn România însă, respectarea drepturilor prevăzute prin lege este opțională. Legea 151/2001 prevede la art. 4 că „toate persoanele diagnosticate cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale”. Adică la „depistare activă precoce, diagnostic clinic psihiatric și evaluare clinică psihologică, tratament psihofarmacologic, intervenții specializate precoce, psihoterapie cognitiv-comportamentală, consiliere a părinților și a familiei.”
Cinci ani și trei luni a durat până ce Ministerul Sănătății a reușit să elaboreze normele de aplicare necesare acestei legi. Nu e Codul Fiscal, e o lege ce conține doar 10 articole, enunțate prin 786 de cuvinte.
„Proiectul e lipsit de consistență”
La 14 martie 2016, normele au fost afișate pe pagina de internet a Ministerului Sănătații, anunțându-se că eventualele comentarii și propuneri pot fi trimise în maxim 10 zile. După cinci ani și trei luni de așteptare din partea părinților, statul se grăbea, mimând dezbaterea publică. La 24 martie a.c., cu o zi înainte de expirarea termenului, Federația pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) trimitea o adresă Ministerului Sănătății, în care atrăgea atenția că „deși reprezintă un real progres, proiectul nu întrunește așteptările noastre, fiind lipsit de consistență”. De pildă, normele de aplicare a legii 151/2010 nu menționează explicit cine și din ce fonduri va finanța „programele suplimentare gratuite de terapie” menționate în art. 46, alin.(1).
Art. 58 din norme prevede că: „fiecare persoană diagnosticată cu TSA și tulburări de sănătate mintală asociate beneficiază de servicii de sănătate medicale și conexe actului medical, prevăzute în pachetul de servicii de bază, în condițiile Contractului-cadru privind condițiile acordării asistenței medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate, în limita fondurilor aprobate prin legea bugetului de stat pe tipuri de asistență medicală.”
„Nu este clar care sunt prevederile incidente și ce conține «Contractul cadru», aceasta deoarece «serviciile medicale» vor fi acordate «în limita fondurilor aprobate prin legea bugetului de stat pe tipuri de asistență medicală». Nu dorim ca, odată cu terminarea fondurilor, persoanele cu autism să nu mai aibă acces la «servicii medicale specializate»”, spune FEDRA, în adresa trimisă Ministerului Sănătății.
Mai mult, „în tot cuprinsul proiectului se face vorbire doar la măsurile de intervenție pentru «copilul/elevul/studentul» care urmează diferite forme de pregătire educațională sau profesională. Astfel, nu se prevede ce se întâmplă cu adultul care termină aceste forme de educație și pregătire și care în continuare are nevoie de măsuri speciale de asistență și de recuperare, astfel încât acesta să aibă șansa la o viață cât mai aproape de normal”. Normele elaborate de Ministerul Sănătății nu numai că nu oferă ceea ce de cinci ani este reglementat prin lege, dar și ia. Ȋi ia, de pildă, dreptul la asistent personal copilului cu tulburări din spectrul autist încadrat în grad accentuat. Deși, el „în continuare nu poate trece singur strada, în continuare nu poate fi lăsat nesupravegheat, nu comunică funcțional, nu e conștient de pericole”, subliniază FEDRA.
Ȋn loc să aducă necesarele clarificări, normele complică sau anulează punerea în aplicare a legii 151/2010. „Soluțiile propuse nu cuprind în concret modalitatea de plată a serviciilor terapeutice. Astfel, nu reiese dacă se va face în continuare exclusiv prin serviciile publice”, atrage atenția FEDRA. „Terapia comportamentală nu e recunoscută și acreditată de Colegiul Psihologilor din România. Cum se va face acreditarea profesioniștilor? De unde se vor aloca resurse suplimentare pentru a plata profesorilor itineranți și de sprijin pentru preșcolari? Și cine va face concret adaptarea curriculară? Cine va forma cadrele didactice să facă acest lucru, pentru că el este necunoscut în acest moment multora dintre cei care ar trebui să implementeze această sarcină? Cum se va face evaluarea diferențiată la examene pentru admiterea în învățământul liceal sau școli profesionale? Și, mai ales, cum va fi monitorizată aplicarea acestor norme? Care sunt sancțiunile în caz de nerespectare sau tergiversarea aplicării prevederilor legale? Pentru că nu există nici o reglementare în acest sens.”
Ministerul Sănătății refuză o dezbatere publică
Ministerul Sănătății nu a considerat că este necesar să răspundă acestor întrebări. „Fiindcă nu am primit niciun răspuns și fiindcă semnalele noastre sunt că nimeni nu va băga în seamă solicitările noastre, am mai trimis o adresă, prin care cerem organizarea unei dezbateri publice, conform Legii transparenței decizionale”, a declarat, pentru ActiveNews, Carmen Gherca, președinte FEDRA.
Nici de această dată Ministerul Sănătății nu a binevoit să trimită vreun răspuns. Nici măcar un refuz argumentat. Ministerul Sănătății, care dă comunicate de presă și-și trimite emisarii la tv doar atunci când constată vreo sincopă în campania de vaccinare sau când bebelușii mor prin spitale, uciși de o nelămurită încă boală diareică, nu are timp și nici chef să fie politicos cu părinții copiilor pe care i-a nedreptățit vreme de cinci ani.
Nu le-a dat și nu le va da acestor copii drepturile cuvenite pe hârtie. Cum să respecte ministrul Achimaș - Cadariu dreptul la o dezbatere publică? Ar fi prea democratic, și ar fi absurd în România.
N.A. Legea 151/2010 a apărut ca urmare a unei campanii de presă pe care cotidianul „Jurnalul Național” a demarat-o în octombrie 2008 și a continuat-o, și după votarea acestui act normativ: https://campanieautism.wordpress.com/despre-campanie/
La acea vreme, estimam că sunt 30.000 de copii diagnosticați cu autism în toată țara. Cum incidența acestui sindrom a crescut în ultimii ani, astăzi numărul lor este cu siguranță mai mare. Dacă beneficiază de diagnostic timpuriu și de terapii comportamentale, acești copii pot fi recuperați:
Radu Nedescu: „Asta este lumea si bunătatea se vinde,/ Ea valorează mai puțin decât o pâine,/ Așa totul este și o să fie,/ Mă întreb ce o să mi se întâmple mie.”
Să știi că sunt recuperabili, majoritatea dintre ei, și să nu faci TOTUL pentru a-i ajuta este o CRIMÃ, domnule ministru Patriciu - Andrei Achimaș - Cadariu!
Aveți curajul și ascultați-i pe acești părinți. Respectați legea și dați-le copiilor autiști șansele la care ei AU DREPTUL!
Sau direct în conturile Media Root de la Banca Transilvania:
Autentifică-te sau înregistrează-te pentru a trimite comentarii.
Tov.Cadariu pare ca Doarme si in pozitie verticala cand este nevoit sa gangureasca vre-un raspuns in fata cetatenilor.....
Tov.Cadariu pare ca Doarme si in pozitie verticala cand este nevoit sa gangureasca vre-un raspuns in fata cetatenilor.....