Am decis să particip la această "dezbatere” online despre care am aflat de la doamna Angela Negrotă, activist civic extrem de activ. Deși nu am constatat până acum că intervențiile specialiștilor din zona civică au avut vreun impact pe astfel de proiecte legislative, am considerat că ar fi bine să particip la dezbatere, având în vedere că am aflat de aceste intenții ale autorităților cu ceva timp în urmă, navigând pe paginile Comisiei Europene.

LEGE pentru acceptarea Acordului de consorțiu ELIXIR privind înființarea infrastructurii europene a științelor vieții pentru informații biologice (ELIXIR), intrat în vigoare la 12 ianuarie 2014 https://www.mcid.gov.ro/anunt-privind-organizarea-unei-intalniri-de-dezbatere-publica-ministerul-cercetarii-inovarii-si-digitalizarii-joi-22-august-ora-10-30-20881/

Probleme identificate , de dezbătut

1. "În luna aprilie 2024, a fost aprobat de Președintele României, Memorandumul cu tema: "Aprobarea participării României la infrastructura europeană a științelor vieții pentru informații biologice/ European life-sciences Infrastructure for biological Information – ELIXIR, semnarea de către ministrul cercetării, inovării și digitalizării a cererii de aderare în calitate de Membru și transmiterea acesteia către Consiliul ELIXIR”. Ca urmare, Ministerul Cercetării, Inovării și Digitalizării a transmis către Consiliul ELIXIR cererea oficială a României de a deveni membru în ELIXIR.” Legea a fost propusă de entități nemedicale, deși este vorba despre informațiile biologice, inclusiv cele genetice (secvențieri genomice complete) ale românilor care ajung într-o bază de date europeană :

• proiect inițiat de Ministerul Cercetării, Inovării și Digitalizării, în calitatea sa de autoritate de stat în domeniile cercetării dezvoltării experimentale și tehnologice, inovării, comunicațiilor, digitalizării, securității cibernetice, serviciilor poștale și radiocomunicațiilor

• proiect semnat /avizat de reprezentant al

• Ministerul Cercetării, Inovării și Digitalizării - BOGDAN-GRUIA IVAN

• VICEPRIM-MINISTRU- MARIAN NEACȘU

• MINISTRUL AFACERILOR EXTERNE - LUMINIȚA-TEODORA ODOBESCU

• MINISTRUL JUSTIȚIEI - ALINA-ȘTEFANIA GORGHIU

2. "În concordanță cu obiectivele sale strategice, România a aderat la Inițiativa "1 + Milioane de Genomuri” și la Proiectul European pentru Infrastructura de Date Genomice (Genomic Data Infrastructure- GDI), consolidându-și astfel capacitățile în cercetarea genomică și integrându-se în rețeaua paneuropeană de date genomice. La acest proiect participă atât Institutul de Cercetare și Dezvoltare Genomică, cât și Autoritatea pentru Digitalizarea României”. Când li s-a cerut acordul românilor pentru aderarea la inițiativa 1 + Milioane de Genomuri https://digital-strategy.ec.europa.eu/en/policies/1-million-genomes care implică crearea unei baze de date europeană ce conține secvențieri genomice complete, adică întreg codul genetic al cetățenilor din diferite țări?

3. Nu a fost cerută părerea specialiștilor din domeniul sănătății, dar nici a cetățenilor români (Care este scopul și care este beneficiul românilor? Cât de sigură este protecția acestor date?)

4. Ce date biologice ale românilor ajung în aceste baze de date?

5. Cum se obțin aceste date biologice?

6. Probele biologice care vor fi analizate pentru obținerea acestor date vor fi prelevate strict pentru acest scop sau analizele se vor face din produsele recoltate pentru alte scopuri cum ar fi testele PCR covid, citologiile Papanicolaou sau sângele recoltat în cadrul unor investigații medicale?

7. Li se va cere acordul persoanelor ale căror secvențieri genomice vor fi "donate” bazei de date europene?

8. Cum li se va cere acordul persoanelor ale căror informații biologice vor ajunge în această bază de date? Sunt formulare speciale sau se va face pe acordurile care se semnează la repezeală, fără a fi citite de către oameni, pentru alte proceduri medicale

9. Sunt de acord Românii ca secvențierea genomică completă să ajungă în această bază de date în scop de cercetare pentru mediul academic și industria farmaceutică, fără a avea vreun beneficiu direct ci doar potențial?

10. Aceste date biologice vitale sunt donate, ba chiar statul român plătește pentru această aderare o suma de 120.000 euro pe an.

11. Având în vedere că printre datele biologice donate sunt și secvențierile genomice complete și Uniunea Europeana are computere cuantice pentru crearea de gemenii virtuali ai cetățenilor europeni (care conțin toate informațiile legate de fiecare persoan), cât de mare este distanța până la clonarea ființei umane? https://digital-strategy.ec.europa.eu/en/news/virtual-human-twins-launch-european-virtual-human-twins-initiative

12. Cine garantează că aceste date nu vor fi folosite pentru crearea unor arme țintite pentru anumite populații? Care este legislația care reglementează astfel de abuzuri și care sunt pedepsele?

13. Având în vedere administrarea vaccinurilor experimentale ARNm din perioada covid contaminate cu nanotehnologie, ADN aceste baze de date pot fi folosite și în scop de monitorizare a modificărilor produse de aceste produse asupra genomurilor umane. Având în vedere că se anunță noi și noi epidemii și pandemii și deci și noi și noi vaccinuri genetice și nano-tehnologice, se poate suspecta fără a exagera o astfel de intenție.

14. Rolul declarat al ELIXIR (European life-sciences Infrastructure for biological Information) este cercetarea biologică și medicală în domeniile: medicină, agricultură, mediu, bio-industrii și societate, fără a se menționa vreun beneficiu cert.

15. Informațiile sunt incluse în baze de date stocate în cloud și supercomputere. Cine asigură siguranța acestor date de importanță vitală? Este vorba de zestrea genetică a românilor și a plantelor din România.

16. "În calitate de membru al ELIXIR, România va avea reprezentanți în Consiliul ELIXIR, organ decizional suprem care ia toate deciziile strategice și care supraveghează activitățile desfășurate de hub-ul ELIXIR și relația acestuia cu nodurile ELIXIR, în conformitate cu prevederile art. 2.2 din ECA.” Cine vor fi reprezentanții României pentru ELIXIR? In ce domeniu lucrează acești reprezentanți – medical?

17. "Prin participarea României și a entităților din România la ELIXIR, preconizăm beneficii privind obiectivele legate de îmbunătățirea sănătății umane, conservarea biodiversității, competitivitatea agriculturii în condițiile schimbărilor climatice și pregătirea României în gestiunea patogenilor și a epidemiilor.”, "Adaptarea la nivel național a sistemelor europene de gestiune a datelor privind patogenii, pe modelele realizate în statele membre ale ELIXIR (de exemplu, The Dutch COVID 19 & Pandemic Preparedness Data Portal), va contribui la creșterea capacității României de a realiza monitorizarea patogenilor și la pregătirea pentru viitoarele epidemii. Importanța acestor aspecte a fost remarcată în proiectele finalizate, de exemplu secvențierea SARCoV 2 prin programul MCID "Soluții 2020”.” – Anunțarea de noi și noi epidemii și plandemii este foarte sugestivă de atacuri bioteroriste la care industria farma poate participa, având interes financiar în producerea de noi și noi remedii. S-au gândit autoritățile noastre la o astfel de posibilitate?

18. "Agricultură și biodiversitate. Expertiza în analiza și gestiunea datelor moleculare privind plantele și animalele va contribui la succesul și sustenabilitatea a peste 100 de proiecte privind genomica plantelor și animalelor finanțate în cadrul Planului Sectorial „ADER 2026” al MADR. Transferul de expertiză va duce la perfectarea abordărilor moleculare în domeniu și astfel la fructificarea potențialului imens oferit de diversitatea soiurilor din țară.” – se are în vedere modificarea genetică a plantelor? Cine va profita de aceste modificări? Vom deveni dependenți de marile companii ca Monsanto pentru obținerea semințelor? Noi donăm informații genetice ale oamenilor și plantelor iar ei ne oferă remedii și semințe modificate genetic pe bani?

19. „3.4.1 Impactul asupra economiei și asupra principalilor indicatori macroeconomici Infrastructura ELIXIR face ca datele științelor vieții din Europa să fie mai accesibile și oferă modalități mai ușoare de analiză și de obținere a unor noi informații din prelucrarea acestor date. Aceste noi perspective stimulează inovațiile în biotehnologie și în industria farmaceutică, precum și cercetarea în agricultură și de mediu. Acest lucru poate duce la creșterea economică prin crearea de locuri de muncă și venituri fiscale, precum și la abordarea unora dintre provocările societale cu care ne confruntăm, cum ar fi îmbătrânirea populației, degradarea mediului și securitatea alimentară (sursa: https://elixir-europe.org/).” – nimic concret, doar promisiuni nerealiste, atâta timp cât s-a anunțat o reducere a locurilor de muncă datorită folosirii inteligenței artificiale și a robotizării.

20. „Secțiunea a 7-a: Activități de informare publică privind elaborarea și implementarea proiectului de act normativ7.2 Informarea societății civile cu privire la eventualul impact asupra mediului în urma implementării proiectului de act normativ, precum și efectele asupra sănătății și securității cetățenilor sau diversității biologice. Proiectul de act normativ nu se referă la acest subiect.” – De ce nu se referă la acest subiect? Cum se pot lua astfel de decizii importante fără să fie informați cetățenii României, specialiștii?

Cred că românii trebuie să afle ce li se pregătește.

Informați-vă unii pe alții despre aceste decizii ale autorităților luate fără acordul nostru.

Până nu se face lumină asupra perioadei covid care a adus decese, scăderea natalității și creșterea morbidității, pe scurt scăderea populației și boală, nu mai putem avea încredere în deciziile autorităților și ale reprezentanților acestora, mereu aceiași.

Doamne ajută!

Dr. Geanina Hagimă

19-08-2024